Ο Σύλλογος Καρκινοπαθών & Σπανίων Παθήσεων Νομού Έβρου «Μαζί για Ζωή» διοργάνωσε το 1ο Περιφερειακό Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων στον Έβρο, μια σημαντική επιστημονική και κοινωνική πρωτοβουλία με στόχο την ανάδειξη των προκλήσεων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, καθώς και την προώθηση της ενημέρωσης, της συνεργασίας και της διεκδίκησης καλύτερων υπηρεσιών υγείας.

Το συνέδριο συγκέντρωσε εκπροσώπους της ιατρικής κοινότητας, συλλόγων ασθενών, ακαδημαϊκών ιδρυμάτων, φορέων υγείας και της τοπικής αυτοδιοίκησης, δημιουργώντας ένα ουσιαστικό πεδίο διαλόγου γύρω από τα ζητήματα που αφορούν τις σπάνιες παθήσεις στην Ελλάδα και ιδιαίτερα στην περιφέρεια.

Κατά τη διάρκεια των εργασιών παρουσιάστηκαν σύγχρονες επιστημονικές εξελίξεις, καλές πρακτικές, ζητήματα έγκαιρης διάγνωσης, πρόσβασης σε εξειδικευμένες υπηρεσίες και καινοτόμες θεραπείες, ενώ ιδιαίτερη βαρύτητα δόθηκε στη σημασία της ολιστικής φροντίδας και της ψυχοκοινωνικής υποστήριξης των ασθενών και των οικογενειών τους.

Παράλληλα, δόθηκε βήμα στους ίδιους τους ασθενείς και τους εκπροσώπους των συλλόγων τους, οι οποίοι μοιράστηκαν εμπειρίες, ανάγκες και προτάσεις, αναδεικνύοντας τη σημασία της συμμετοχής των ασθενών στη διαμόρφωση πολιτικών υγείας.

Το 1ο Περιφερειακό Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων στον Έβρο αποτέλεσε σημείο αναφοράς για την περιοχή, συμβάλλοντας στην ενίσχυση της γνώσης, της δικτύωσης και της συνεργασίας όλων των εμπλεκόμενων φορέων, με κοινό στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ανθρώπων που ζουν με μια σπάνια πάθηση.

Με συνέπεια στο όραμά του για ισότιμη πρόσβαση στην υγεία και ισχυρή εκπροσώπηση των ασθενών, ο Σύλλογος «Μαζί για Ζωή» συνεχίζει να πρωτοστατεί σε δράσεις που προάγουν την ενημέρωση, την ευαισθητοποίηση και την υποστήριξη της κοινότητας των σπανίων ασθενών.